Programa de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras pode ser instituído em MS

Tramita na Assembleia Legislativa de Mato Grosso do Sul (ALEMS) o Projeto de Lei 157/2025 , de autoria do deputado João Henrique (PL), que dispõe sobre as diretrizes para instituição do Programa Estadual de Atenção Integral e Sistemática às Pessoas com Doenças Raras – PEAIS-DR, e dá outras providências. A matéria segue para análise da Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJR).

O programa será instituído com a e promover a articulação intersetorial de políticas públicas voltadas à atenção integral, inclusão social e promoção dos direitos das pessoas com doenças raras. Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes, conforme definição adotada pelo Ministério da Saúde.

As diretrizes do programa são a atuação intersetorial, integrada e descentralizada; o respeito à dignidade da pessoa humana, à equidade e à diversidade; acesso à informação, diagnóstico precoce e cuidado multiprofissional; aproveitamento prioritário de recursos e estruturas já existentes no Estado; cooperação com entes federativos, universidades, organizações da sociedade civil e setor privado, com o objetivo de assegurar atenção humanizada e integral às pessoas com doenças raras; integrar serviços públicos de saúde, educação, assistência social, trabalho e direitos humanos; capacitar continuamente os profissionais que atuam no atendimento a esse público; promover a acessibilidade, autonomia e participação social nos espaços e serviços públicos.

“A criação de diretrizes para o Programa Estadual de Atenção Integral e Sistemática às Pessoas com Doenças Raras - PEAIS-DR decorre da necessidade de coordenar ações já existentes nos campos da saúde, educação, assistência social, trabalho e comunicação, sem gerar, neste momento, qualquer acréscimo de despesa obrigatória ao erário. Esse cenário, reiteradamente reconhecido por organismos internacionais, reforça a necessidade de programas integrados que promovam a conscientização coletiva, a proteção contra práticas excludentes e a valorização da diversidade humana como dimensão essencial da dignidade da pessoa”, justificou o deputado João Henrique.